УПОЛНОМОЧЕННЫЙ
по правам ребёнка в Липецкой области

398001, г. Липецк, ул. Крайняя, 7. Телефон (4742) 22-19-05, факс: (4742) 22-03-01, e-mail: deti48@admlr.lipetsk.ru;  web-сайт:  https://deti48.ru/

______________________________________________________________________________

Качество жизни орфанных пациентов

«Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола. Организаторы мероприятия - комитет по социальным вопросам Липецкого областного Совета депутатов и Благотворительный фонд «Особая забота». Мероприятие приурочено к Всемирному дню орфанных заболеваний, который отмечается 29 февраля. В ходе обсуждения удалось выработать рекомендации, которые помогут улучшить качество жизни орфанных пациентов. В заседании принял участие Уполномоченный по правам ребенка в Липецкой области Юрий Таран.

Самое важное - это организация маршрутизации пациентов с гемофилией и муковисцидозом, расширение мер социальной поддержки и оказание помощи всем пациентам, имеющим редкие заболевания.