«Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола. Организаторы мероприятия - комитет по социальным вопросам Липецкого областного Совета депутатов и Благотворительный фонд «Особая забота». Мероприятие приурочено к Всемирному дню орфанных заболеваний, который отмечается 29 февраля. В ходе обсуждения удалось выработать рекомендации, которые помогут улучшить качество жизни орфанных пациентов. В заседании принял участие Уполномоченный по правам ребенка в Липецкой области Юрий Таран.
Самое важное - это организация маршрутизации пациентов с гемофилией и муковисцидозом, расширение мер социальной поддержки и оказание помощи всем пациентам, имеющим редкие заболевания.
УПОЛНОМОЧЕННЫЙ
ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА
В ЛИПЕЦКОЙ ОБЛАСТИ
УПОЛНОМОЧЕННЫЙ ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА В ЛИПЕЦКОЙ ОБЛАСТИ
официальный сайт